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SAHOS de l'enfant : pluridisciplinarité, la clé d'un parcours de soins adaptés... Par Julie ALBENQUE 26/11/2019 Aucune réaction

Les problèmes de sommeil sont fréquents chez l’adulte, mais aussi chez l’enfant. On estime que 20 à 30 % des jeunes enfants y sont confrontés, 10 % des enfants d’âge scolaire, et 15 à 20 % des adolescents. À l’origine de ces difficultés de sommeil, on retrouve fréquemment les troubles respiratoires obstructifs du sommeil (TROS) comme le ronflement primaire, le syndrome de haute résistance des voies aériennes, et bien sûr, le syndrome d’apnées-d’hypopnées obstructives du sommeil (SAHOS).

Apnées du sommeil chez l'enfant

Selon certaines études, le SAHOS toucherait jusqu’à 5 % des enfants d’âge scolaire. Malgré ces chiffres conséquents, l’état actuel de la prise en charge laisse encore à désirer : la maladie reste peu connue et donc probablement largement sous diagnostiquée.

Les conséquences de ce trouble sont pourtant désastreuses chez l’enfant en plein développement physique et cognitif. On observe ainsi notamment chez les plus jeunes patients un déficit de concentration, des troubles de l’humeur, une tendance à l’hyperactivité, un isolement social : autant de facteurs qui favorisent l’échec scolaire.

La maladie se répercute aussi sur la courbe de croissance, en particulier pondérale, qui se révèle souvent inférieure à la normale dans la petite enfance, avec a contrario un risque d’obésité augmenté à l’adolescence.

En dépit du fort pourcentage d’enfants et de jeunes adolescents concernés par le SAHOS et de son impact non négligeable sur leur qualité de vie, le délai de consultation et de prise en charge des jeunes patients reste bien souvent trop long.

Sous l’égide du Docteur Annick Andrieux (Pôle d’Exploration des Apnées du Sommeil, Nouvelle Clinique Bel Air, Bordeaux), une équipe de professionnels de santé, travaillant en pluridisciplinarité, a mis en place, en Gironde, un parcours de soin pédiatrique ambulatoire nommé « Parcours Sommeil Enfant», afin de diminuer le délai de prise en charge et d’améliorer rapidement et significativement le quotidien des jeunes patients.

 

Explications détaillées avec Annick Andrieux et Meryl Manoukian :

Dr Annick Andrieux :

« Pneumo-pédiatre spécialisée dans les troubles du sommeil de l’enfant, notamment dans le trouble respiratoire obstructif du sommeil, je fais face à une réelle problématique. Les médecins spécialisés formés à ce type de prise en charge ne représentent qu’une poignée de praticiens et les délais de consultation sont en conséquence très longs… Et pourtant il y a une réelle « urgence » à voir ces enfants qui sont souvent en difficulté scolaire ou comportementale !

Dr Annick AndrieuxPour améliorer leur accès aux soins, nous avons réuni une équipe pluridisciplinaire : avec Aurélie Cachen, puéricultrice d’éducation/sommeil, Meryl Manoukian, kinésithérapeute spécialisée en rééducation oro-maxillo-faciale, et Brigitte Benayoun, hypnothérapeute.

Nous commencons par un questionnaire à choix multiples, facile à remplir pour les parents. Cet outil simple permet de connaître les antécédents de l’enfant et de sa famille, de savoir s’il est déjà suivi et s’il prend déjà des médicaments, et d’indiquer les symptômes qui évoquent un TROS.

Ce questionnaire est ensuite renvoyé à la puéricultrice d’éducation spécialement formée au TROS, pour évaluer les besoins de l’enfant. Si son cas le nécessite, nous proposons dès lors aux parents de débuter une rééducation oro-maxillo-faciale, avant même la rencontre avec le médecin référent. Cela fait gagner énormément de temps aux parents et à l’enfant !

Je fais également face à une seconde difficulté : le nombre croissant d’enfants chez qui les difficultés de sommeil ne proviennent pas d’un TROS mais d’une mauvaise hygiène de sommeil. Ils ont des horaires de lever et de coucher inadaptés, se relèvent la nuit pour manger ou réveiller leurs parents… Il ne s’agit plus là de troubles obstructifs mais bien comportementaux. Et je me suis rendue compte que je passais beaucoup de temps à expliquer aux parents qu’il fallait par exemple éteindre les tablettes et les téléphones, dont le mauvais usage peut créer des troubles du comportement et des apprentissages.

Avec le questionnaire mis en place, nous pouvons aussi identifier ces problèmes d’hygiène du sommeil et proposons alors, toujours en amont de la consultation médicale, un rendez-vous avec la puéricultrice pour revoir ces bases. L’enfant peut aussi être orienté vers notre hypnothérapeute, pour apaiser des angoisses d’endormissement, supprimer les éveils nocturnes, ou encore travailler sur les problèmes d’énurésie fréquents chez les enfants présentant un TROS.

Grâce à ces différents rendez-vous (adaptés à la situation de chaque enfant), on constate que l’enfant qui arrive chez le médecin, trois ou quatre mois plus tard, dort déjà mieux car il a généralement réglé ses problèmes d’hygiène du sommeil ou d’angoisse. Il est donc moins fatigué et présente moins de difficultés comportementales, ce qui permet au médecin spécialiste d’établir un diagnostic plus précis, et de proposer une synthèse de la prise en charge au plus près des besoins de l’enfant. Les troubles comportementaux et les troubles obstructifs étant souvent intriqués, le fait d’avoir pu travailler en équipe organisée, dans un parcours de soins permettant aux parents de gagner du temps mais aussi d’être rassurés, est un vrai avantage.

Ce parcours de soins s’inscrit donc dans une vraie prise en charge globale et pluridisciplinaire, médicale et paramédicale, qui permet d’améliorer la qualité de vie des enfants rapidement et avant même d’avoir pu bénéficier de la consultation spécialisée avec le médecin. Je rencontre évidemment toujours l’enfant et sa famille pour affiner le diagnostic et optimiser cette prise en charge, mais les collègues en amont ont déjà effectué une grosse part du travail. ».

 

Meryl Manoukian :

« Comme l’explique le Dr Andrieux, nous avons mis en place ce parcours de soins adaptés pour les enfants présentant des signes cliniques de troubles respiratoires obstructifs la nuit.

Meryl ManoukianEn tant que kinésithérapeute spécialisée dans la rééducation de l’apnée du sommeil chez l’enfant et l’adulte, je rencontre ces patients dès lors que le questionnaire initial laisse à penser à un problème de trouble obstructif au niveau des voies respiratoires, comme par exemple un ronflement important la nuit, une respiration avec la bouche ouverte, ou encore une position de sommeil avec la tête penchée en arrière.

Je réalise alors un bilan de la respiration de l’enfant ainsi que de la sphère oro-maxillo-faciale, c’est à dire la tonicité et le placement de sa langue, car on sait que la langue a un rôle central dans les apnées du sommeil. Il faut essayer d’objectiver si l’enfant présente une respiration buccale et si le fonctionnement de sa langue est correct car pour schématiser, si la langue de l’enfant ne fonctionne pas bien durant la journée, elle va manquer de force et peut reculer à l’arrière de la gorge pendant la nuit, participant ainsi au phénomène obstructif. La priorité est de rétablir une respiration exclusivement nasale jour comme nuit.

Suite à ce bilan, l’enfant peut commencer des séances de rééducation afin d’assainir le tableau clinique.

Lors de la rencontre avec le médecin spécialisé, on fait remplir un nouveau questionnaire visant à réévaluer les signes cliniques que l’on a tenté d’améliorer pendant les séances de kinésithérapie. On observe presque systématiquement une très nette amélioration du ronflement, parfois juste en apprenant à se laver le nez et à se moucher correctement, ou en faisant attention à ce que l’enfant stimule sa respiration nasale pendant la journée… On observe aussi l’amélioration d’autres signes cliniques comme la bouche ouverte ou la tête rejetée en arrière, qui peut aller de légère à très perceptible, voire totale dans certains cas.

Ce second questionnaire permet également de réévaluer la fatigue le matin au réveil et dans la journée : chez quasiment 50% des enfants réinterrogés, l’amélioration est là aussi visible. Et cela avec parfois une seule consultation ! Mais celle-ci est capitale car elle permet de déparasiter le terrain et de donner les premiers conseils d’hygiène, notamment au niveau de la respiration. 

Ce parcours de soin convient en tout cas tout à fait aux patients qui estiment cohérent qu’on les oriente vers d’autres professionnels de santé en attendant la rencontre avec le médecin spécialisé. ».

 

Dr Annick Andrieux : « Oui, tout le monde en semble satisfait : les parents nous le rendent bien, les enfants aussi ! »

 

Comme cette initiative le laisse à constater, l’organisation d’un parcours de soins adaptés et réalisés en pluridisciplinarité avec la collaboration de différents professionnels médicaux et paramédicaux présente un intérêt évident, et améliore significativement la qualité de vie des patients en réduisant le délai d’attente et de prise en charge. Et comme le souligne le Docteur Andrieux, il ne s’agit là que d’une petite initiative locale qui pourrait être amenée à s’étendre, avec la participation de tous les professionnels de santé concernés par ces pathologies du sommeil.

 

Merci à Annick Andrieux et Meryl Manoukian, interrogées en octobre 2019 dans le cadre des APLib, pour le site des JPRS.

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